SMA hastası Sahra için zaman daralıyor

Vezirköprü ilçesinde doğan Münüre Sahra'ya doğumdan 8 gün sonra SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Kaporta ve boya ustası baba Zeki Aykut kızının ilaçlarına daha erken ulaşması için ailesi ile İstanbul'un Büyükçekmece ilçesine taşındı. 13 aylık Münüre Sahra'nın gen tedavisine gereken 1 milyon 819 bin 500 doları toplamak için valilik onaylı kampanya başlatıldı. Şu ana kadar yüzde 43’e ulaşılan kampanyanın bitmesine 47 gün kaldı.

'HER GEÇEN GÜN HASTANELERE KOŞTURMAMIZ GEREKİYOR'

Kızının bir an önce ilaçlarının alınması gerektiğini belirten Zeki Aykut, "Vezirköprülüyüz. İstanbul Büyükçekmece'de yaşıyoruz. Bebeğimiz SMA Tip-1 hastası olduğu için Türkiye'de verilen Spinraza ilacı oradaki hastanelere daha erken ulaştığı ve iş sahasının orada daha çok olması nedeniyle oraya yerleştik. Kızım şu anda 13 aylık. Cihazlara bağlı değil ama her geçen gün hastanelere koşturmamız gerekiyor. Ateşi bir anı bir anını tutmuyor. Evladımız için Samsun halkına bir baba olarak seslenmek istiyorum, aslen Samsunluyuz, evladımızın bir an önce ilacını alması gerekiyor. Biz de diğer anne ve babalar gibi sevinmek istiyoruz. Evladımızın da diğer çocuklar gibi, abileri, ablaları gibi yetişmesini istiyoruz. Maalesef ki SMA adlı hastalığının neticesinde bu uygun değil" dedi.

'HER ACI ÇEKTİĞİNDE BİR YAŞ DAHA YAŞLANIYORUM'

1 yıldır süren kampanyalarının 15 Mart'ta biteceğini söyleyen Aykut, "1 yıldır kampanyamız sürmekte, yaklaşık yüzde 43'lük bir dilimi toplandı. Dubai'deki gen tedavisi olabilmesi için 1 milyon 819 bin 500 dolara ihtiyacımız var. Yardımlar, bu miktara ulaştığında direkt Dubai'ye gidiyoruz. Hastaneye sevki gerçekleştiğinizde evladımızı hastaneye ulaştıracağız. 15 Mart 2024'te valilik iznimiz başladı. 15 Mart’ta birinci valilik iznimiz son bulacak. Evladımızın zamanı kalmadı. Bir yaşına gelmeden ilacını alması gerekiyordu ama şu anda evladım 13 aylık. Diğer anne ve babalar gibi evladımızın doğumuna sevinemedik, en azından ilacını aldırma mutluluğunu yaşamak istiyoruz. Evladımın elinden tutulmasını, evladıma Türkiye olarak sahip çıkılmasını istiyorum. Bir baba olarak evladımın her acı çektiğinde bir yaş daha yaşlanıyorum. Kızım için bir gün bir ilçedeyim, bir gün başka bir şehirdeyim. Evladım için koşturmaya çalışıyorum ama maalesef bir yıldır evladıma yetişemedim. O yüzden de seslenmek istiyorum. Bir an önce evladım sağlığına kavuşması için sizlere ihtiyacım var. Sahra'nın sizlere ihtiyacı var" diye konuştu.

'LÜTFEN ELİMİZDEN TUTUN'

Zeki Aykut, "İlk evladım, ilk göz ağrım. Bebeğimin acılar içinde kıvranmasını, evladımın hastanelerden evine gelmemesini istemiyorum. Anne ve babalar evlatları acı çektiğinde hemen hastaneye koşturuyorlar. Bizler maalesef hastaneye koşturamıyoruz. Çünkü bu ülkede bizim bir ilacımız yok. Tedavimiz, Dubai'de olduğu için meblağı toplamaya çalışıyoruz. Duyarlı abilere, ablalara sesleniyorum, Sahra'ya sahip çıkması için yalvarıyorum artık bizleri de görmesini istiyoruz. Çünkü evladımızın zamanı kalmadı. Normal bebekler 1 yaşında yürümeye, emeklemeye çabalarken, benim evladım maalesef hiçbirini yapamıyor. Nereye koyarsak, o şekilde kalıyor ve bıraktığımız şekilde alıyoruz. Normal bir cisim gibi evladımıza davranmak istemiyoruz artık. Lütfen elimizden tutun. Evladımı da sizler gibi büyütmek, sizlerin çocukları gibi okullara götürüp oynatmak, onunla zaman geçirmek istiyorum. Sizlere evladım için son kez yalvarıp, sahipsiz bırakmanızı istemiyorum" dedi. 

Gökhan İÇKİLLİ/SAMSUN, (DHA)