SMA'lı oğlu kilo almasın diye yemek yedirmeye korkuyor

Aksu ilçesinde oturan Ayşe ve Gökhan Gülmez çiftinin 4'üncü çocukları Mustafa, 2018 yılında dünyaya geldi. Çift, 5 ay sonra çocuklarının başını sabit tutamaması ve ayaklarının üzerine basamamasından şüphelenerek hastaneye başvurdu, ancak tanı konulamadı. Gezilen onlarca hastanenin ardından özel hastanede yapılan tetkiklerle minik Mustafa'ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip- 1 tanısı konuldu. Büyük şok yaşayan aile, çocuklarının tedavisi için girişimlere başladı.

Bir süre sonra Gökhan Gülmez, tehdit ve hakaret suçlarından tutuklandı. 4 çocuğuyla bir başına kalan anne Gülmez, sürekli Mustafa'nın başında kalması gerektiği için işinden de ayrıldı. Gülmez çiftinin çocukları 11 yaşındaki Halil ve 9 yaşındaki Ecrin eğitim hayatlarına devam ederken, en büyük kardeş 18 yaşındaki Mert ise maddi imkansızlıkla boğuşan ailesine destek olabilmek için okulunu bırakıp günlük işlere gitmeye başladı.

'KONUŞMAYI BIRAKTI'

Yalnızca sıvı gıdayla beslenebilen Mustafa ise alması gereken ilaçları pandemi sürecinde alamadı. İlaçların eksikliğinden vücut hareketleri aksamaya başlayan minik Mustafa, bu süreçte konuşmayı da bıraktı. 4 çocuğuna tek başına bakmaya çalışan anne Gülmez, oğlunun yurt dışında yapılması gereken tedavisi için gerekli olan 2 milyon 350 bin euro bedeli toplayabilmek için yardım bekliyor.

'NEFES ALMAKTA ZORLANIYOR'

İlaçla birlikte Mustafa'da birçok değişiklik olduğunu söyleyen Ayşe Gülmez, "4 çocuğumla hayatta kalabilme mücadelesi veriyorum. Türkiye'de devletin karşıladığı ilacı kullanıyoruz. 5'inci doz için müracaat ettik. Çocuğum bu ilacı kullanmaya başladığından bu yana birçok değişiklik oldu. Önceden oturamıyordu şu anda oturabiliyor, başını tutamıyordu artık tutabiliyor. Bir çocuğun hayatta kalabilmesi için tabi bunlar yeterli değil. Zamanla iltihaplanma nedeniyle akciğerleri tamamen bitiyor. Makinelere bağlı yaşıyor, nefes almakta zorlanıyor" dedi.

'ÇOCUĞUM UYANMAYACAK KORKUSUYLA YAŞIYORUM'

Tedavinin Türkiye'de de yapılmasını istediğini söyleyen Gülmez, "Ben çocuğumun makineye bağlı yaşamasını istemiyorum. Bunun bir tedavisi var ve birçok çocuğumuz buna ulaştı. Benim gibi çocuğu için yardım toplamaya çalışan birçok aile var. Ancak bizim yurt dışında tanıdığımız olmadığı için bu hesabı açamıyoruz. Biz bu tedavinin artık Türkiye'de yapılmasını istiyoruz. Bir çocuğu daha kaybetmek istemiyoruz. Ben her geçen gün çocuğum uyanmayacak korkusuyla yaşamak istemiyorum. En ufak hastalığında ne yapacağımı şaşırıyorum. Rahat uyusun, rahat nefes alabilsin diye sabahlara kadar başında bekliyorum. Evlatlarımızı kaybetmek istemiyoruz" diye konuştu.

'2 MİLYON 350 BİN EURO TEDAVİ MASRAFI'

Tedavinin 3 yaşından sonra istenilen sonucu vermediğini öğrendiğini söyleyen Gülmez, "Yurt dışında tedavisi Amerika ve Macaristan'da yapılıyor. Macaristan 2 yaş üstü, 13.5 kilograma kadar kabul ediyor fakat trakeostomi (solunum desteği) istemiyor. Oğlumun şu an trakeostomi deliğini kapattırmaya çalışıyorum. Şu an destek almadan devam edebiliyor, yalnızca gece uyurken cihaza bağlıyorum. Macaristan'daki tedavi için 2 milyon 350 bin euro fiyat belirlendi. Amerika 2 yaş altı çocuklarımızı kabul ediyor. Tedavinin 3 yaşına kadar yapılması gerekiyor, 3 yaşından sonra istenilen sonuç alınamıyor" dedi.

'YEMEK YEDİRMEYE KORKUYORUM'

Oğluna yemek yedirmeye korktuğunu belirten Gülmez, "Oğlum Mustafa şu an 11 kilo. Yaşını doldurmasına 5.5 ay, kilogram sınırına ise 2.5 kilo kaldı. 3 yaşını doldurmadan bu ilaca kavuşmamız lazım. Şu anda oğluma yemek yedirmeye korkuyorum. Bundan 20 gün öncesine kadar onun için kemik kaynatıyordum, en iyi yemeği yapmaya çalışıyordum. Şu an çocuğum kilo alacak, kilo sınırını aşacak diye mama yedirmeye bile korkuyorum. Belli bir saat koydum, o saatlerde yalnızca açlığını bastırabilmek için yediriyorum" diye konuştu.

'HANGİ YÜREK DAYANIR BUNA'

Kimseden bir destek göremediğini, bu nedenle kendini yalnız hissettiğini söyleyen Gülmez, "Biz yemeğe oturduğumuzda Mustafa ağzını şapırdatıyor ama veremiyorum. Midesinden değil ağzından beslenmek istiyor. Ağzından yemek vermeyince ağlamaya başlıyor. Hangi yürek dayanır buna. Benim dayanacak gücüm kalmadı. 7 kat yabancılar arıyor, ailemizden bir destek göremiyoruz" dedi.

Semih ERSÖZLER/ANTALYA, (DHA)