SMA hastası Aziz bebek ilacını bekliyor

Zübeyde ve Ertan Kızılkurt çifti,  4.5 ay önce dünyaya gelen ve ismini Aziz Cemal koydukları bebeklerini, 50 günlük olduğu zaman hareketlerinde yavaşlıktan şüphelenerek en yakın hastaneye götürdü. Hastanede yapılan genetik test sonucunda Aziz Cemal'e SMA Tip 1 teşhisi kondu. SMA,  hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalık olarak biliniyor.

DHA'ya konuşan baba Ertan Kızılkurt şunları söyledi:

"Aziz Cemal şu anda 4.5 aylık. SMA Tip 1 hastası, 50 günlük iken öğrendik. "Aziz Cemalin Mücadelesi" ismiyle başladık, gerçekten bir mücadele. Çünkü SMA Tip 1 hastaları hastalığın en ağır versiyonu. Bu çocukların koşma veya yürüme gibi bir derdi yok. Rahat bir nefes alabilsin, rahat yiyip içebilsin. Mevcut ilacı alamadığımız zaman çocuklar beslenme ve solunum sıkıntısı yaşadı. Şu anda anne sütünü alamıyor, enjektör ile besliyoruz. Bu kampanyayı açarken isim düşünmüştük ne yapalım diye. Bu kampanyayı yürütmek hem aile için mücadele hem de çocuk için mücadele. Biz inanıyoruz, bu çok büyük bir para, ama büyük bir para değil. İlacın toplam uygulanma şekli 2.1 milon euro fiyata denk geliyor. Dünyanın en pahalı ilacı, zolgensma ve bu tamamen gen tedavisi, şu anda Türkiye'de uygulanmıyor bu ilaç. Ben inanıyorum, sağlık sistemimizde bu ilaç Türkiye'ye gelir. Çünkü sağlık alanında iyi çalışmalar oluyor. Bu ilaç ne zaman gelir, gelene kadar çocuk dayanır mı? Çünkü bu çocuk her gün gerileme yaşıyor. Bizim bir an önce bu ilacı almamız lazım. Bir an önce bu çocuğun sağlığına kavuşması lazım. Bunun için kampanya başlattık. Daha yeni başladık 20 gün falan oldu, destekler az oluyor."

BİR İNSANA HAYATINI VEREMEZSİNİZ AMA BİR İNSANIN HAYATINI KURTARMAK BİNLERCE KİŞİNİN ELİNDE

"Biz şunu düşündük mesela, yüz bin kişi bir araya gelirse  cüzi bir miktar verirse bir insanın hayatını kurtarabilir" diyen Ertan Kızılkurt, "Ben çok güzel bir söz duymuştum. Mücadeleye başlarken o sözle başladık. 'Bir insana hayatını veremezsiniz ama bir insanın hayatını kurtarmak, yüzlerce binlerce kişinin elinde.' Aziz Cemal de gerilemeler başladı. İç organlarını korumaya çalışıyoruz biz cihazlarla, fizyoterapi ile. Onu alacağı ilaca hazırlamaya çalışıyoruz. Mevcuttaki ilaç bize çok katkı sağlıyor. Hatta ilacı alamadığımız için Aziz Cemal de kilo kaybı başladı. Doktorlarımız bize sonda bağlamayı tavsiye ettiler. Biz de kendimiz de yemesini zorluyoruz. Yutkunma terapisi alıyor."dedi.

SMA HASTALIĞI DÜNYANIN EN ÖLÜMCÜL ÇOCUK HASTALIĞI

Ertan Kızılkurt, " İnsan geninin kaslarının çalışmasını sağlayan protein üreten genler var. Smn 1 ve Smn 2 geni. Smn 1 geni Aziz Cemal de hiç yok. Smn 2 geni var ama çok tembel. Mevcut aldığımız  ilaç Smn 2 genine takviye yapıyor. Almayı düşündüğümüz ilaç ise gen tedavisi için Aziz Cemalin vücuduna direk ilaç veriyor ve bu direk Smn 1 geninin görevini görüyor. Smn 1 geni insan vücudunda kasların çalışmasını sağlayan proteinin yüzde 70'ni üreten bir gen. SMA hastalığı dünyada en ölümcül çocuk hastalığı. Yani aslında umudumuz var. Çünkü bazı hastalıkların hiç ilacı yok hiç tedavisi yok, ama bizim var. "diye konuştu.

BİZE 10 LİRA ATAN VARDI

"Sadece para olmadığı için çocuğumuzun ölümünü görmek istemiyoruz." diyen baba Ertan Kızılkurt, "Çünkü ilaç firması çok büyük miktarlar istiyor. Keşke elimizde olsa keşke müdahale edebilsek ama yapabileceğimiz bir şey yok.  Onun için bağış kampanyası başlattık. Herkes duyarlı olursa, herkes kendini etkileyemeyecek miktarı verse o para toplanıyor. İnsanlar korkuyor bu para nasıl toplanacak diye ama toplanıyor. Bize mesela, 10 Lira atan vardı. Hiç düşünmemiş '10 lirayı nasıl atarım ayıp mı olur?' diye. Kendi tarafını belli etmiş. 'Benim cebimde bu kadar para var' diyip açmış girmiş bize yollamış. Bu paralar zaten birer lira olarak toplanacak paralar. Gerçekten maddi durumu iyi olan iş insanları el atarsa bu çocuklar kurtulabilir" dedi.

Bebeğin annesi Zübeyde Kızılkurt da  "Çocuğumuz SMA tip 1 hastası. Doğar doğmaz 12 gün yoğun bakımda kaldı. Eve getirdikten sonra yıkadık fark ettik ki hiç hareket etmiyor. Hemen biz de doktora götürdük, 50 günlük iken teşhisi kondu. Bebeğimiz şu anda 4.5 aylık oldu. Şu anda devletin verdiği bir ilaç var onu kullanıyoruz. Sözleşme zamanına denk geldik maalesef ki, yaklaşık 2 aydır onu da  alamıyor ve bu yüzden çocuğumda gerilemeler oldu tabiiki. Sözleşme bittiği için bir hafta içinde ilacın geleceğini söylediler. Onların yaşama tutunması için biz elimizden ne geliyorsa yapacağız.."

Geçtiğimiz haftalarda oyuncu Bergüzar Korel'in gözyaşları içinde çektiği bir videoda SMA hastası çocuklar için ilaç alınamadığını belirterek Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan yardım istediğinin hatırlatılması üzerine de Zübeyde Kızılkurt, "Bu konu hakkında çok çalışma sürdürüyor kendisinden Allah razı olsun. Artık Türkiye'deki bu mevcut ilacı alamayınca kendisi dile getirdi bunu. Sağ olsunlar Sağlık Bakanımız da hemen devreye girdi, biz de bekliyoruz ilacımızı." diye konuştu.

ŞU ANDA BİR İLAÇ VAR VE BEN O İLACI UZAKTAN İZLEMEK İSTEMİYORUM

Zübeyde Kızılkurt, "Miktar biraz büyük görünüyor, ama birlik olduktan sonra aşılmayacak hiçbir duvar yok. Dağ gibi birikebilir her şey bir anda. Çocuğumun her gün erimesini istemiyorum artık. Şu anda bir ilaç var ve ben onu uzaktan seyretmek istemiyorum. Herkesten yardım bekliyorum" dedi.

Soner HASIRCIOĞLU/ İSTANBUL, (DHA)