PKU Derneği Başkanı Atakay: Türkiye’de 15 bin PKU hastası va

Ulusal PKU Farkındalık Günü nedeniyle Kemer’e bağlı Göynük Mahallesi’ndeki Rixos Sungate Otel’de toplantı düzenlendi. Rixos Sungate Otel, Akdeniz Üniversitesi AKİŞMER Teknoloji Transfer Merkezi ve PKU Aile Derneği işbirliğinde yürütülen sosyal sorumluluk projesi kapsamında yapılan toplantıda, PKU hastalığının tanıtım, tedavi yöntemleri, hastaların yiyebildiği gıdalar, yasak gıdalar gibi konular konuşuldu. Toplantıda ayrıca Rixos Sungate Otel’in, PKU hastaları için dünyada ilk kez ‘Düşük Proteinli Beslenme Otel Konsepti Projesi’ hayata geçirildi. Proje kapsamında PKU hastaları otelde yapılan düşük proteinli ürünlerden yedi.

‘GENETİK BİR RAHATSIZLIK’

PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, büyük bir sorumluluğun altına girdiklerini söyledi. Kısaca ‘PKU’ denilen fenilketonüri hastalığının hem anneden, hem de babadan bozuk genler aracılığıyla geçen amino asit metabolizma hastalığı olduğunu anlatan Deniz Atakay, “Bu, yeni doğan tarama testi ile tespit edilen genetik bir rahatsızlık. Yeni doğan tarama testi kapsamında Türkiye’de şu anda 4 farklı hastalık taranıyor. Yani bebek doğduktan ve anne sütüyle beslendikten 48 saat, 72 saat sonra topuğundan bir damla kan alınıyor. Fenilketonüri de o taranan hastalıklar arasında bir metabolizma hastalığı. Bebek bu tanıyı alırsa karaciğerde bir enzim eksikliği olduğu ve görevini yapmadığı için fenilalanini tüketemiyor. Yani onu başka bir amino asite çeviremiyor. Dolayısıyla düşük fenilalaninli bir beslenme şekliyle tanışıyor, aile ve bebek bu tanıyı aldıktan sonra, doğumdan ölüme kadar. Şu anda en etkili tedavi yöntemi olan kısıtlı sebze meyve ve düşük proteinli özel ürünlerle yaşamını idam ettirmeye çalışıyor” diye konuştu. 

‘250 GRAM MAKARNAYI 14 LİRAYA ALIYORUZ’

Türkiye’de bu hastalığın teşhisinde ciddi başarı olduğunu anlatan Deniz Atakay, ancak bu hastaların beslenmesi için gerekli olan düşük proteinli özel ürünler yurtdışından ithal edildiği için özel ürünlerin temininde sıkıntı yaşandığını vurguladı. Türkiye’de düşük proteinli yalnızca bir bisküvi üretildiğine, onu üreten firmanın da teşvik edilmediğine dikkati çeken Atakay, “Dolayısıyla bizler çocuklarımıza 250 gram makarnayı 14 liraya alıyoruz. Siz 2 liraya alırken, biz 14 liraya alıyoruz” dedi.

‘PEK ÇOK GENETİK HASTALIKTA BİRİNCİ SIRADAYIZ’

Türkiye’nin hastalığın görülme sıklığında dünyada başı çektiğini kaydeden Deniz Atakay, “Maalesef bu hastalıkta ve halen devam eden yüzde 22 oranındaki akraba evliliği ile tüm dünyada fenilketonüride ve belki de pek çok genetik hastalıkta birinci sıradayız. Dolayısıyla diğer amino asit metabolizması bozukluklarını da düşünecek olursak, bu ürünlerin üretilmesi kaçınılmaz Türkiye’de” diye konuştu. 

‘BU ÇOCUKLARI OKULA KABUL ETMİYORLAR’

Türkiye’de her yıl ortalama 200- 220 bebeğe PKU tanısı konulduğunu vurgulayan Deniz Atakay, şu an ortalama kayıtlı, kayıtsız 15 bine yakın PKU hastası olduğunu belirtti. PKU hastalığıyla ilgili Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı’nın biraz daha teşvik edici olması gerektiğine işaret eden Deniz Atakay, şöyle dedi:

“Çünkü çocuklar okula kayıt olurken, ‘çocuğunuz madem diyetli okula getirmeyin’ gibi bir takım bilinçsizce cümleler olabiliyor. Oysa bu çocukların sadece yemek masaları farklı. Kesinlikle vebalı değiller. Kesinlikle bulaşıcı, ölümcül bir hastalığa sahip değiller, sadece diyetleri farklı. Bu çocukları okula kabul etmiyorlar, herhangi bir eğlence yerine gittiklerinde özel gıdaları Türkiye’de olmadığı için satın aldıklarında ya da evde aileleri yaptıklarında yanlarında taşıyorlar, ama yanınızda bir yemekle giremeyeceğiniz pek çok platform var maalesef. Dolayısıyla onların hayatlarına saygı duymak, onları fark etmek, onları görmek ve o çocuklar için, o bireyler için ürün üretmek gerekiyor.” 

Gıda firmalarından PKU’lu hastalar için de üretim yapmalarını isteyen Deniz Atakay, her çocuğun çikolata, kek ve makarna sevdiğine, PKU’lu hastaların da hayatlarına saygı duymak gerektiğine işaret etti.

Levent YENİGÜN/KEMER (Antalya), (DHA)