Kas hastası iki kardeş hayatı gözleriyle yaşıyor

Çanakkale merkeze bağlı Işıklar köyü Dörtyol mahallesinde yaşayan Reşat Demir (53) ve Naşide Demir (48)'in çocukları Hüseyin Demir 26, Hakan Demir ise 23 yıl önce dünyaya geldi. Hüseyin Demir, 8 yaşında yürümekte güçlük çekmeye başlayınca ailesi doktora götürdü. Bursa Çekirge Devlet Hastanesindeki tedavisi sırasında Hüseyin Demir'in DMD Kas hastası olduğu ortaya çıktı. Kardeşi Hakan Demir'e de yapılan kontroller sonucu 5 yaşında aynı hastalık teşhisi konuldu. 11 yaşındayken Hüseyin Demir yürüyemez hale geldi. 3 yıl sonra ise 8 yaşındayken kardeşi Hakan Demir yürüyemez hale geldi. Hastalığın ilerlemesiyle Hüseyin Demir 2014 yılında, kardeşi Hakan Demir ise 2016 yılında makineye bağlı olarak yaşamına devam etmeye başladı. Annesi Naşide Demir ile babası Reşat Demir, 24 saat çocuklarının başından ayrılmayarak bakımlarını yapıyor.

Hüseyin Demir 1.5 yıldır bir hayırsever tarafından bağışlanan 12 bin TL'lik göz takip sistemi, kardeşi Hakan Demir ise bir başka yardımsever tarafından bağışlanan 10 bin TL'lik göz takip sistemiyle hayatlarını yatağa bağlı olarak yaşamaya devam ediyor. Koyu bir Beşiktaş taraftarı olan ve ellerini dahi kullanamayan iki kardeş, göz takip sistemiyle, göz hareketlerini izleyen bir kızılötesi kamera, kızılötesi ışık kaynağı ve bilgisayarla internet üzerinden gün boyu gündemi takip edip, film izliyor. Sosyal medyadan arkadaşlarıyla görüşüyor. Aynı zamanda sosyal medyada açtıkları DMD Spor ve Engelsiz Spor gruplarında arkadaşlarıyla spor haberlerini takip edip, engelli arkadaşlarının spor faaliyetlerini bu grupta paylaşıyor.

'GÖZ TAKİP SİSTEMİ HAYATIMI KOLAYLAŞTIRDI'

Kas hastalığı nedeniyle ellerini kullanamadığı için göz takip sistemini kullandığını belirten Hüseyin Demir, "Bilgisayarımı gözümle kontrol ediyorum. Bir internet sitesine göz takip sistemi yardımıyla gözümle verdiğim komutla girebiliyorum. Bu şekilde interneti ve sosyal medyayı aktif şekilde kullanıyorum. Göz takip sistemi hayatımı kolaylaştırdı. DMD hastaları için çok güzel bir uygulama. Bu uygulama ile çok sayıda arkadaşımla iletişime de geçiyorum. Bu sistemin tüm DMD hastalarında olması gerektiğini düşünüyorum. Çünkü bu hastalıkta ellerinin kullanamayan birçok hasta var" dedi.

GLASSOUSE SİSTEMİNİ İSTİYOR

Göz takip sisteminin kullanmaya başlamasının ardından 5- 6 kas hastası arkadaşıyla DMD spor sayfası açtıklarını da belirten Hüseyin Demir, şunları söyledi:

"Bu sayfamızda spor haberlerini paylaşıyoruz. Maçları izliyoruz. Spor camiasından da bize destek olmalarını bekliyoruz. Ayrıca ‘engelsiz spor’ diye de bir grubumuz var. Bu sayfadan da engelli kardeşlerimizin sporlarını anlatıyoruz, haberlerini yapıyoruz. YouTube kanalımızda bunları paylaşıyoruz. Ancak bu göz takip sistemiyle Photoshop yapamıyorum. Glassouse diye bir farklı sistem var. Böyle bir sistemi kullanmak benim için güzel olacak. Onun alınmasını istiyorum. O sistemle çizim yapmak, çizim üzerinden güzel tasarımlar yapmak istiyorum. Bu konuda yardım ederseniz çok sevinirim."

'BU SİSTEM OLMASAYDI HİÇBİR ŞEY YAPAMAZDIM'

Kendisinin ağabeyi gibi koyu bir Beşiktaş taraftarı olduğunu belirten kas hastası Hakan Demir ise, "Ağabeyim gibi Göz Takip Sistemiyle vakit geçiriyorum. Çok güzel bir sistem. Bu sistem olmasaydı şu an hiçbir şey yapmazdım" diye konuştu.

' ÖKSÜRÜK MAKİNESİNİN SSK KAPSAMINDA ALINMASINI İSTİYORUZ'

24 saat boyunca kas hastası çocuklarının başından ayrılmadığını ifade eden baba Reşat Demir, "Çocuklarımızın vücudunda yaralar oluşmasın diye 4- 5 defa pozisyon değiştiriyoruz. Değiştirmeksek, yatak yarası olur. Sabah ilk olarak aspire yapıyoruz. Sonra Hüseyin’e mama, Hakan’a kahvaltısını veriyoruz. Önlerine bilgisayarlarını getiriyoruz, açıyoruz. Bilgisayarlarında arkadaşlarıyla yazışıyorlar. Çocukların başında muhakkak birisinin olması gerekiyor. Ayrıca bizim olmazsa olmazımız öksürük makinesi. Kas hastası kardeşlerimizi biz 20'li yaşlarda balgam ve nefes tıkanmasından kaybediyoruz. Bu öksürük makinesinin SSK kapsamında alınmasını istiyoruz. Çünkü bu cihaz SSK kapsamında alınmadığı için 35 bin TL. Hasta yakınlarının yüzde 90'ı bu yüzden bu cihazı alamıyor. Türkiye’de kas hastalıkları bölümleri istiyoruz. Bize bakan nöroloji, göğüs, kardiyoloji yani biz hastaneye gittiğimiz zaman kas hastalıkları bölümünde 3 tane doktorun aynı anda muayene olmak, görünmek istiyoruz. Çanakkale’de de böyle kas hastalıkları bölümünün açılmasını istiyoruz" şeklinde konuştu.

Mustafa SUİÇMEZ/ÇANAKKALE, (DHA)