‘Als hastaları elektrik kesintisinden ölüyor’

Türk Nöroloji Derneği'nce bu yıl 48'incisi düzenlenen Ulusal Nöroloji Kongresi, 'Yaşam boyu nöroloji' ana temasıyla Antalya'da devam ediyor. 16 Kasım'da başlayan ve 22 Kasım Perşembe gününe kadar devam edecek kongrede 'Hasta Dernekleri Platformu' adı altında bir araya gelen ALS-MHN Derneği, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, Türkiye Alzheimer Derneği, Türkiye Multiple Skleroz Derneği ve Multiple Skleroz Derneği Ankara Şubesi, ortak basın toplantısı düzenledi.

Toplantının yöneticisi Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof.Dr. Ersin Tan, Türkiye'de hasta dernekleri oluşumunun geç başladığını ve yurtdışında görüldüğü şekliyle çok fazla organize olamadıklarını söyledi. Buna rağmen hasta maluliyetleri konusunda hasta derneklerinin Sağlık Bakanlığı'yla diyalog kurulmasında önemli işleve sahip olduğunu kaydeden Prof.Dr. Tan, özellikle Sağlıkta Dönüşüm Sistemi içinde bu maluliyetlerin artmakta olduğunu dile getirdi.

Prof.Dr. Ersin Tan, nörolojik hastalıklarla ilgili televizyon ekranlarında başlayan umut tacirliğinin her geçen gün tehlikeli boyutlara ulaştığını savundu. İlaç adı altında bazı tozların, bitkisel karışımların pazarlandığını ve bunu satan kişilerin bir servet elde ettiğini belirten Prof.Dr. Tan, "Hasta sağlığını gerçekten tehlikeye düşüren, ilaç adı altında pazarlanan tozların, bitkisel ilaçların toplatılması gerekir. Ama maalesef Sağlık Bakanlığı bu konu üzerine gitmiyor" dedi.

Nörolojik hastalıkların kronik hastalıklar olduğunu, bazılarının genetik kaynaklı olduğunu belirten Prof.Dr. Tan, hastaların yaşam hakkına saygı istedi. Nörolojik hastalarının hak ettikleri özür derecesi raporlarını alamadığını belirten Prof.Dr. Tan, "Hocalar, 7- 8 kişiden oluşan heyetler bu raporları imzalıyor. Fakat bunu onaylayacak merkez, SGK diyelim, reddediyor. Hekimin verdiğini bürokrasi reddediyor. Özürlük haklarına saygı gösterilmesi lazım. Bunu anlatıyoruz ama inandırmakta zorluk çekiyoruz" diye konuştu.

Toplantıda dernekler adına ilk sözü alan ve kendisi de aynı zamanda doktor olan ALS-MHN Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Alper Kaya, yakalandığı hastalığın ancak toplumun binde biri veya ikisi düzeyinde görüldüğünü söyledi. Bu hastalığa yakalanan kişilerde yaşam süresinin 3 ila 5 yıl arasında değiştiğini belirten Alper Kaya, önce yürüme, sonra konuşma zorluklarıyla başlayan hastalığın ilerleyen evresinde solunum kaslarının durmasıyla ölümle noktalandığını kaydetti. Hastalığı tedavi edici hiçbir ilaç bulunmadığını belirten Kaya, bu hastalığa yakalanan kişileri "Zihinsel işlevleri normal fakat kendi vücutlarına hapsolmuşlar" sözleriyle anlattı.

Hastanın hayatını bağımlı halde yaşadığını ve bu yönüyle ailesel ve toplumsal sorunların da ortaya çıktığını anlatan Alper Kaya, ALS hastalarının bugün önemli bir bölümünün yaşamlarını evlerinde elektrikle çalışan solunum cihazları sayesinde devam ettirdiğini belirterek, "Türkiye'de elektrik kesintileri nedeniyle birçok hastayı kaybediyoruz" dedi.

Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir, kas hastalıklarının genetik olduğunu, tedavisi olmadığını söyledi. Kas hastalarının da diğer bütün engelli hastalar gibi topluma kazandırılması ve insanca yaşabilmelerinin sağlanması gerektiğini dile getiren Prof.Dr. Özdemir, "Türkiye'de 100 bin kas hastası olduğunu tahmin ediyoruz. 2005 yılında Türkiye'nin de altına imza attığı sözleşmeyle 7 yıl içerisinde kamu binaları engelliler için de ulaşılabilir ve erişilebilir olacaktı. 7 yıl, 7 Temmuz 2012'de tamamlandı. Ortada çok fazla bir şey yoktu, süreyi uzattılar" diye konuştu.

Türkiye Alzheimer Derneği Başkanı Prof. Dr. Esen Saka Topçuoğlu, alzheimer hastalarının ve hasta yakınlarının çok önemli sorunları ve beklentileri olduğunu söyledi. Alzheimer'in yeterince tanınmadığını belirten Prof.Dr. Topçuoğlu, hastalığın yaşlanmanın normal bir sonucu olmadığını vurguladı, bir hastalık olarak görülmesi gerektiğini söyledi. Ancak böyle görüldüğünde tedavi için hastaların yönlendirilebileceğini kaydeden Prof.Dr. Topçuoğlu, "Fakat hastalığın gidişatını tamamen durduracak tedavi yöntemleri geçerli değil. Gidişatı düzeltecek tedavi yok" dedi. Alzheimer'in bu yapısının hasta istismarını mümkün kıldığını belirten Prof.Dr. Topçuoğlu, "Alzheimer tedavisinde 'mucize' gibi sunulan ve defalarca tekrarlanan bu istismar mesajları maddi ve manevi oldukça yüksek yükler yaratmaktadır" dedi.

Hasta yakını olan Dilek Ürgüray ise alzheimer'ın basit bir unutkanlık durumu olmadığını söyledi. Hastaya olduğu kadar yakınlarına da özel destekler gerektiğini belirten Ürgüray, "Hem gündüz hem de sürekli bakım evleri çok büyük ihtiyaç" dedi.

Ankara MS Derneği Şubesi'nden Doç.Dr. Aslı Tuncer, genç erişkinlerde beyin ve omurilik zedelenmesiyle ortaya çıkan bu MS hastalığının Türkiye'de iyi tanınmadığını söyledi. Bu durumun hastalığa ilişkin yanlış etiketlendirmeler yapılmasıyla sonuçlandığını anlatan Doç.Dr. Tuncer, "MS hastası iş bulma, iş bulabilirse de haksız yere işten çıkarılma sorunları yaşıyor" dedi. MS hastalığı konusunda da bir umut tacirliğinin sürdüğünü belirten Doç.Dr. Aslı Tuncer, "Sülük tedavisinden yosun terapilerine kadar umutların kullanılması amacıyla çok fazla yanlış uygulama söz konusu. Bunlara karşı çok yüksek bir denetim olması gerekir" dedi.

Hastalıkla 22 yıl önce kardeşine MS tanısı konulmasıyla tanışan Nazire Yıldırım, SGK'nın fizyoterapi için ayda 15 gün ücret ödediğini belirterek, bu sürenin yetersiz olduğunu söyledi. Özel merkezlerde yanlış fizyoterapi uygulamalarıyla karşılaşılabildiğini aktaran Yıldırım, günübirlik bakım merkezlerinin hem hasta hem de hastaya bakan yakını için önemli olduğunu kaydetti.

Türkiye MS Derneği Üyesi Kürşad Korkut ise dışarıdan görülebilen bir hastalık olmadığı için MS hastalarının gündelik hayatta çeşitli zorluklarla karşılaştığını anlattı.

Emre BAYLAN/ANTALYA, (DHA)