'Mutlu Kukla' sendromlu Melisa, artık koşuyor

2017 yılında doğan ikizleri Melisa ve Nisa’nın 18 aylık olana kadar bir sorun yaşamadıklarını belirten Nilay Atıcı (27), başlangıçta Melisa’nın ikizine göre farklılıkları olduğunu düşündüklerini söyledi. Nisa yürümeye başlamasına rağmen Melisa’nın yürüyememesi üzerine tedirgin olduklarını anlatan Nilay Atıcı, "Çevremizdeki herkes ikizler arasında böyle farklılıklar olabileceğini, ikizlerden birinin diğerine göre daha geç oturmasının, yürümesinin normal olduğunu söylüyordu ama biz tedirgin olduk" dedi.

Başvurdukları birkaç doktorun Melisa'daki farklılığı anlayamadığını kaydeden Nilay Atıcı, "Hastalığı teşhis edilemeyince Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne başvurduk. Orada yapılan tetkikler sonucu karşımıza Angelman Sendromu çıktı. Melisa bu sendroma sahipti" diye konuştu.

'BAŞLANGIÇTA NE YAPABİLECEĞİMİZİ, NEREYE BAŞVURABİLECEĞİMİZİ DÜŞÜNDÜK?'

İlk kez duydukları hastalık karşısında eşi İsa Atıcı (34) ile çok üzüldüklerini belirten Nilay Atıcı, hastalıkla ilgili araştırma yapmaya başladıklarını anlattı. "Başlangıçta ne yapabileceğimizi, nereye başvurabileceğimizi düşündük" diyen Atıcı, öncelikli olarak geçen haziran ayında Melisa’nın fizik tedavisine başladıklarını söyledi. Kızının 4 aylık tedavi sonunda artık yürüyebildiğini kaydeden Atıcı, onu böyle görmekten çok mutlu olduğunu belirtti. Melisa’nın bir yandan fizik tedavisinin devam ettiğini söyleyen Nilay Atıcı, diğer yandan özel eğitimine başlandığını ifade etti.

'ARTIK YARAMAZ MELİSA OLDU'

Minik kızının yaklaşık 4 ay önce ilk adımını attığında çok sevindiklerini belirten Nilay Atıcı, "Tedaviden önce Melisa sadece emekleyebiliyordu. Bir yere tutunup ayağa kalksa da dengede duramıyordu. İlk adımını 12 Ekim'de attı. Şu an gayet güzel yürüyor. Tedavisine devam ediyoruz" diye konuştu. Yürümeyi keşfeden Melisa’nın artık sürekli bir yerlere gitmek istediğini belirten Atıcı, "Mesela bir mağazaya girdiğimizde sürekli reyonlara gitmek istiyor. Hiç durmuyor. Artık yaramaz bir Melisa oldu" dedi.

'İLK KEZ BÖYLE BİR VAKAYLA KARŞILAŞTIM'

Melisa’nın tedavisini gerçekleştiren Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmanı Dr. Gülseren Sulu, minik kızın kendilerine getirildiğinde hiç yürüyemediğini söyledi. Bir hekim olarak Angelman sendromlu bir hasta ile ilk kez karşılaştığını belirten Dr. Sulu, bu hastaların yaşam boyu desteklenmesi gerektiğini vurguladı. Minik Melisa’nın yoğun fizik tedavi sürecinin ardından artık yürüdüğünü kaydeden Dr. Sulu, "Melisa neredeyse koşar halde. Melisa’ya destek verebildiğimiz için çok mutluyuz. Rehabilitasyonumuz devam ediyor" diye konuştu.

YÜZDE HEP GÜLEN BİR İFADE VAR

Dünyada ve Türkiye’de nadir görülen Angelman Sendromu’nun bulguları arasında yüzde sürekli bir gülümseme olduğunu belirten Dr. Gülseren Sulu, "Yüzde hep gülümseyen bir ifade olması çok sevimli" dedi.

ANGELMAN SENDROMU

Angelman sendromu ilk olarak 1965 yılında İngiliz doktor Harry Angelman tarafından tanımlanmış nörogenetik bir bozukluk. Anneden gelen kromozom 15’teki bir bozukluktan kaynaklandığı düşünülen hastalığın temel bulguları yürüyüş-koordinasyon bozukluğu, konuşma bozukluğu ve gülümseme. Bu nedenle hastalık 'Mutlu Kukla (Happy Puppet) Sendromu' olarak da biliniyor. Kesin bir tedavisi yok ve hayat boyu süren bir hastalık.

Selma KUNAR/ANTALYA, (DHA)