'Bez bebek' Berra için süre daralıyor

Balçova ilçesinde yaşayan 3 çocuklu Nuran- Oğuzhan Akyüz çiftinin 11 aylık kızları Berra Akyüz, 40 günlükken hareket edememeye başlayınca ailesi tarafından Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne götürüldü. Yapılan genetik tahlil sonucunda Berra'ya, bir kas hastalığı olan SMA teşhisi kondu. Doktorlar, ilaç tedavisine başlayacaklarını fakat ilacın hastalığı iyileştirmediğini, yalnızca yavaşlattığını ve çok iyi bakılırsa küçük Berra'nın ancak 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Minik Berra'nın tamamen iyileşmesi için ailenin tek umudu ise, sadece Amerika'da yapılan ve ücreti 2.4 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi oldu. Tedavi için gerekli paranın toplanabilmesi amacıyla aile, 'Berra'ya Umut' isimli bir yardım kampanyası başlattı. Giderek sürenin azaldığını söyleyen anne Nuran Akyüz, "Berra'nın hastalığı SMA tip 1 bebek ölümlerinde en üst sıralarda yer alıyor. Bu çocukların yaşam süresi 2 yıl. Bu çocukların ciğerleri gelişmiyor. Öksüremiyor ve hapşıramıyorlar, bunu bile makinelerle yapıyoruz. Ayaklarında hiçbir şekilde hareket yok. Başını tutamıyor. Bebekler uyurken sessiz olunur, ölürken değil. Lütfen Berra'ya sahip çıkın" dedi.

'TEK UMUDUMUZ BU'

Berra'nın hastalığının 40 günlükken fark edildiğini ifade eden anne Akyüz, "El ve ayaklarında farklılık vardı, başını tutamıyordu. Hastaneye gittiğimizde Berra'nın bir 'bez bebek' olduğunu anladık. Bu çocuklarda SMN1 geni protein üretmediği için kas ve gen eksikliği yaşanıyor. Kullanılması gereken ilacın 4 dozunu aldık ancak bu ilaç hastalığı durdurmaya yönelik ve tedavi edici özelliği yok. İyileştirmeye yönelik artık bir umudumuz var. Amerika'daki 2.4 milyon dolarlık gen tedavisinin Berra'ya uygulanmasını istiyoruz. Bu gen tedavisi 2 yaş altındaki çocuklar için yüzde 95 iyileşme sağlıyor. Tek umudumuz bu. Bunun için bir kampanya başlattık. 5 aydır kampanya yürütüyoruz. Şu anda gerekli olan paranın yüzde 10'luk kısmını tamamladık. Lütfen İzmir ve bütün şehirlerimiz Berra'ya sahip çıksın" diye konuştu.

'12 AİLE BUNU BAŞARDI'

Berra'nın babası Oğuzhan Akyüz ise, "Berra şu anda Amerika'nın hastası olarak kabul edildi ve ilacı almak için gerekli olan bütün kriterlere uyuyor. Biz de bu ilaca ulaşmak için gecemizi gündüzümüze kattık. Kendimizce projeler ürettik. Kumbaraları Türkiye'nin 30 iline dağıttık. Evimizde kurduğumuz kermes ile sosyal medya üzerinden satış yapıyoruz. Bize gelen ürünleri satıp Berra'nın bağışına ekliyoruz. Berra'yı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Ülkemizde 12 ailemiz, bu parayı toplamayı başardı. Şu anda Amerika'daki tedavileri devam ediyor. Evladımın nefes almasını, yaşamasını istiyoruz. SMA aileleri Türkiye'nin kanayan bir yarası haline geldi. Berra şu anda bir yaşına yaklaştı ve zaman git gide daralıyor. Berra'mı kaybetmek istemiyorum. 8 aydır nöbetleşe uyuyoruz. Cihazlarla nefes alıyor. Yoğun bakıma düşmemesi için elimizden geleni yapıyoruz" diye konuştu.

Hande NAYMAN/İZMİR, (DHA)