'Sular Bulanmadan' Antalya'da ilk kez seyirciyle buluşuyor
'Sular Bulanmadan' Antalya'da ilk kez seyirciyle buluşuyor
Antalya'da oyalı eller sepet üretiyor
Antalya'da oyalı eller sepet üretiyor
Fatih Altaylı ile İsmail Saymaz hakkında soruşturma
Fatih Altaylı ile İsmail Saymaz hakkında soruşturma
Bakan Ali Yerlikaya'dan 'usulsüz çakar' açıklaması
Bakan Ali Yerlikaya'dan 'usulsüz çakar' açıklaması
2 Ocak 2021 Cumartesi - 11:17

Öykü'nün tedavisi için gerekli 2,4 milyon dolar toplandı

ANKARA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü Elmalıca için başlatılan kampanyada, yurt dışında gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Anne Sühal Elmalıca, "Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz" dedi.

Öykü nün tedavisi için gerekli 2,4 milyon dolar toplandı
Facebook'ta Paylaş Twitte'da Paylaş Google+'da Paylaş Haberi Yazdır Arkadaşına Gönder Metni küçült Metni büyüt

Sühal ve Hasan Elmalıca çiftinin 26 ay önce dünyaya gelen 2'nci çocukları Öykü’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 2 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Kampanyaya Pelin Akil Altan, Tuba Büyüküstün gibi ünlü isimler de destek verdi. Bu isimler sosyal medya hesaplarından Öykü’nün durumuna ilişkin canlı yayınlar yaparak, takipçilerinden destek istedi. Kampanya geçtiğimiz hafta Tuba Büyüküstün ve Pelin Akil Altan’nın birlikte yaptığı canlı yayında toplanan bağışlar sayesinde tamamlandı. Çok sayıda kişinin de destek olduğu kampanyada, gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Kampanyaya başından beri destek verenler ailenin sevincine ortak olarak evlerinin karşısındaki parkı, kampanyanın simgesi olan kelebeklerle süsleyerek pembe balonlar uçurdu.

'RÜYALARIMIZDA GÖRDÜĞÜMÜZÜ GERÇEKTE GÖREBİLECEĞİZ'

Anne Sühal Elmalıca, kampanyanın başında ‘acaba tamamlayabilecek miyiz’ diye çok düşündüklerini kaydederek, kampanyaya destek olanlara teşekkür etti. Öykü’nün yaş olarak büyük olduğu için tedavi sürecinin 4-4,5 ayı bulacağını kaydeden Elmalıca, "Bu ilaç elbet bir gün Türkiye’ye gelecek; ama o güne kadar herkesten bebeklerimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Öykü kampanyasını tamamladı; ama geride onlarca yüzlerce bebeğimiz var. Öykü’nün ilacına kavuştuğu günü umutla bekleyeceğiz. O günden sonra bizim hayallerimiz yavaş yavaş gerçekleşecek. İnşallah rahat bir şekilde hayatını devam ettirecek. Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz. Bizim kampanyamızda yüksek bağışlar yapan çok az insan oldu. Bu rakamın çoğunluğu 5, 10, 50 liralarla toplandı. Bu aşamada 1-2 lira gönderen çok fazla insan oldu. İnsanlarımızın ‘benim 1 liramla ne olacak’ dememesi gerektiğini gördük. Birlikten kuvvet doğuyor, hayatlar doğuyor. Herkesten geride kalan çocuklarımıza 1 lira bile olsa destek olmalarını çok istiyoruz" dedi.

'10-15 GÜNE KADAR ÖYKÜ TEDAVİYE ULAŞMIŞ OLACAK'

Baba Hasan Elmalıca ise kızının tedavisine ulaşacağı için çok mutlu olduğunu belirterek, "Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak. Bu süreç yorucu geçti. İnsanlara sesimizi duyurmaya çalıştık. Ünlülerin desteği oldu. Bir kampanyanın bitmesi herkes için umut demek. Kampanyamız biter bitmez biz başka bir çocuğumuzun kampanyasına destek olmaya başladık. Onun kampanyası da bitecek. Şu ana kadar Öykü ile beraber 16 çocuk tedaviye ulaştı. Bu gelişmeler Türkiye’de tedavinin uygulanması noktasında gelişmeleri tetikleyecek. Bundan sonraki süreçte bu tedavinin Türkiye’ye geleceğini Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödemesi kapsamına alınacağını düşünüyoruz. Bir baba olarak en büyük hayalim kızlarımın birlikte büyüyebilmesiydi. Artık bu gerçekleşecek. Bunun mutluluğun tarif etmek mümkün değil. Biz yeniden doğmuş gibi olduk. Bu yolculuğa 'umudun öyküsünü' yazacağız diye başlamıştık. Çok şükür öykümüz yarım kalmadı" ifadelerini kullandı.

ANKARA'DA, SPINAL MUSKULER ATROFI (SMA) TIP 1 HASTASI OLAN 26 AYLIK OYKU ELMALICA ICIN BASLATILAN KAMPANYADA, YURT DISINDA GEN TEDAVISI GOREBILMESI ICIN GEREKLI OLAN 2.4 MILYON DOLAR TOPLANDI.FOTO-PELIN UZEK KILIC-ANKARA-DHA

ANKARA'DA, SPINAL MUSKULER ATROFI (SMA) TIP 1 HASTASI OLAN 26 AYLIK OYKU ELMALICA ICIN BASLATILAN KAMPANYADA, YURT DISINDA GEN TEDAVISI GOREBILMESI ICIN GEREKLI OLAN 2.4 MILYON DOLAR TOPLANDI.FOTO-PELIN UZEK KILIC-ANKARA-DHA

ANKARA'DA, SPINAL MUSKULER ATROFI (SMA) TIP 1 HASTASI OLAN 26 AYLIK OYKU ELMALICA ICIN BASLATILAN KAMPANYADA, YURT DISINDA GEN TEDAVISI GOREBILMESI ICIN GEREKLI OLAN 2.4 MILYON DOLAR TOPLANDI.FOTO-ANKARA-DHA

Pelin ÜZEK KILIÇ-Onur Can KANKAL/ANKARA,(DHA)

Etiketler:
 
Tezer: Çin'de koronavirüs aşısı 700 bin doz uygulandı
 
Alaca yalıçapkınının, yarasayı avladığı anları fotoğrafladı
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.

Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır.
Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım.
 

Bu haber henüz yorumlanmamış...

FACEBOOK YORUM
Yorumlarınızı Facebook hesabınız üzerinden yapın hemen onaylansın...
KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Tezer: Çin'de koronavirüs aşısı 700 bin doz uygulandı
SAĞLIK Bakanlığı Koronavirüs Bilim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Hasan Tezer, ...
THY'den İngiltere uçuşlarıyla ilgili açıklama
Türk Hava Yolları(THY), İngiltere uçuşlarıyla ilgili olarak yaptığı yeni ...
Ankara'da otomobilde 3 kişinin cansız bedeni bulundu
ANKARA'da Hüseyin Şahinoğlu (25) oturduğu binanın kapalı otoparkında arkadaşları ...
 
THY uçağında sigara içerken yakalandı
Türk Hava Yolları(THY)'nın Şanlıurfa-İstanbul seferini yapan uçağında ...
Uzmanlardan, 'hamsi nesli tükenebilir' uyarısı
KARADENİZ'de, 1 Eylül'de başlayan balık avı sezonunda, bolluğu yaşanan ...
Ağabeyinin 'şehit' sayılmasını istiyor
KIBRIS Barış Harekatı'nda yaralanıp gazi olduktan sonra, eğitimde rahatsızlanarak ...
 
Vücudu yanan Yusuf Taha’nın iyileşmesi için 7 bin lira gerekli
KOCAELİ'nin Gebze ilçesinde, üzerine kaynar su dolu çaydanlığın devrilmesi ...
İstanbul'da yılbaşı gecesi 14 iş yeri ve 2 villada parti
İstanbul'da yenil yıl gecesi polis ekipleri 14 iş yeri ve 2 villada parti yapıldığını belirledi.
Hareket halindeyken alev alan otomobil, yandı
BALIKESİR'in Savaştepe ilçesinde hareket halindeyken alev alan otomobil, ...
 
Dursun Gündoğdu
Siyasette bir tornistan hikayesi
YAZARLAR
Turgut Güngör
Turgut Güngör
Mustafa Kemal'e ceza verilemez
Serpil Nur Abiral
Serpil Nur Abiral
Bitmedi, bitmiyor, bitmeyecek…
Halit Çelikbudak
Halit Çelikbudak
Robotaksi dönemi
Sude Karataş Geyikci
Sude Karataş Geyikci
757 yıllık bir Yörük geleneği
İsa Altun
İsa Altun
İban vurgununa dikkat
Mesut Gürkan
Mesut Gürkan
Denizin güzelliği ve yaşadığım simit şoku…
H.O.P
H.O.P
Ülkemize biçilen rol
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Prof. Dr. Yakup Alıcıgüzel
Türkiye’nin problemi yok, problemi bireysellik..  
Nesrin Mater
Nesrin Mater
Karadağ ve tembellik üzerine 10 tavsiye
ÇOK OKUNANLAR
ARŞİV
ÇOK YORUMLANANLAR
FACEBOOK'TA GÜN HABER
ASTROLOJİ
Koç
 
21 Mart - 20 Nisan
 
Ana Sayfa Türkiye Antalya BURDUR ISPARTA Siyaset Turizm Resmi REKLAMLAR KAMPÜS Spor GÜN'ün ürünü
KünyeHakkımızda KünyeKünye İleti�YimIletisim FacebookFacebook TwitterTwitter Google+Google+ RSSRSS Sitene EkleSitene Ekle Günün HaberleriGünün Haberleri
Maxiva