DMD'li kardeşler oyuncak değil, öksürtme cihazı istiyor

Antalya'da oturan DMD hastası üç kardeş, yeni yıla hem kendileri, hem de kendileri gibi hasta olan çocuklar için bir dilekte bulunarak girdi. Nazime Baki Saatçioğlu Mesleki Teknik Anadolu Lisesi 11'inci sınıf öğrencisi Yunus Emre Üğdül, Perihan- Esat Aral Ortaokulu 8'inci sınıf öğrencisi Emrullah Üğdül ve General Şadi Çetinkaya İlkokulu 1'inci sınıf öğrencisi Furkan Üğdül'ün yeni yıl dileği, diğer çocukların dileklerinden çok farklı. Yaşıtları, bilgisayar, cep telefonu, oyuncak, bisiklet gibi dileklerde bulunurken, kas hastası üç kardeşin dileği ise öksürtme cihazı oldu. Fiyatı yaklaşık 35 bin lira olan ve SGK'nın ödeme kapsamında bulunmayan cihaz, onlar için hayati önem taşıyor. 12 yaşından sonra öksüremeyen ve akciğerlerinde balgam birikmesi nedeniyle hastaneye kaldırılan kardeşler, yeni yıl beklentilerinin öksürtme cihazı olduğunu, sadece rahat nefes alıp vermek istediklerini belirtti. Kas hastası kardeşlerin 2020 yılından beklentisi ise öksürtme cihazının SGK'nın ödeme kapsamına alınması.

HEM KENDİLERİ, HEM DE DİĞER HASTA ÇOCUKLAR İÇİN

14 yaşından bu yana yürüyemediğini ve 4 yıldır yatağa mahkum yaşadığını anlatan Yunus Emre, ders dışındaki zamanlarında açtığı Youtube kanalında oyun videoları yüklediğini söyledi. Yeni açtığı kanalın abone sayısının yüksek olmadığını belirten Yunus Emre, "En büyük hayalim yayıncı olmak, oyun videoları çekip başka insanlara göstermek" dedi.

Tekerlekli sandalyedeki Emrullah ise şimdilik geleceğe dair hayal kurmadığını, tek amacının öncelikle yürüyebilmek olduğunu söyledi. Henüz zorlukla da olsa ayakta durabilen Furkan, en büyük eğlencesinin evde top oynayıp, ağabeyleriyle oyun videoları izlemek olduğunu kaydetti.

'BİR ANNE OLARAK HİÇ İSYAN ETMEDİM'

Yaşadıklarını anlatmakta zorlanan Emel Üğdül, üç çocuğunun da DMD hastası olmasını "Çok acı bir kader" diye tanımladı. Üç çocuğu aynı hastalığın pençesinde olmasına rağmen hiçbir zaman yaşama isyan etmediğini söyleyen Üğdül, "İsyan etmedim, ama hayat başıma yıkıldı" ifadelerini kullandı.

'DÜZTABAN TEŞHİSİ KONULDU'

En büyük oğlu Yunus Emre'de 6 yaşında yürüme bozukluğu başladığını ve sık sık düştüğünü anlatan Emel Üğdül, gittikleri doktorların 'düztaban' teşhisi koyduğunu anlattı. Yunus Emre'ye düztaban diye özel ayakkabılar yaptırdıklarını, ancak çare olmadığını belirten anne Üğdül, "Teşhiste geç kalındı. Yunus Emre'de kas hastalığı ortaya çıkınca ikinci oğlum Emrullah'a DNA testi yapıldı. Onda da DMD çıktı. Emrullah'a teşhis konulduğunda 8 aylıktı. Şimdi ise Furkan'a aynı tanı konuldu. Furkan'ın yürümesinde bozukluklar ve düşmeler başladı, ama henüz ayakta. 4 çocuğum var. Biri kız. 3 oğlum DMD hastası. Kader bu. Ne diyebilirim ki?" diye konuştu.

'HEM HASTANEYE, HEM OKULA TEK BAŞIMA GÖTÜRÜYORUM'

Oğullarıyla tek başına ilgilendiğini belirten Emel Üğdül, Yunus Emre ve Emrullah'ı fizik tedaviye ve okula götürüp getirdiğini anlatırken, "Yunus Emre akülü tekerlekli sandalyesiyle, ben de Emrullah'ı motosikletime alıp hastaneye fizik tedaviye götürüyorum. Onları okula götürüyorum. Furkan şimdilik yürüyebildiği için fizik tedavi başlanmadı" dedi.

DMD'nin çok ağır ve zor bir hastalık olduğunu anlatan Emel Üğdül, tıpkı oğulları gibi yeni yıldan tek beklentisinin öksürtme cihazı olduğunu kaydetti. Üğdül, "SGK, bizim çocuklarımız için gerekli olan öksürtme cihazını ödemiyor. Bunun ödenmesini istiyoruz. Çocuklarımızın daha iyi şartlarda yaşamasını istiyoruz" ifadelerini kullandı.

DMD HASTASI ÇOCUKLAR İÇİN EN GEREKLİ CİHAZ

Kendisi de kas hastası bir çocuğun annesi olan DMD ile Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel ise şunları söyledi:

"Bizim yeni yıldan tek beklentimiz medikal cihazlarımızın karşılanması. Çocuklarımızın henüz bir tedavisi yok, ama daha uzun ve sağlıklı yaşamaları için medikal cihazlara ihtiyaçları var. Öksürtme cihazı 12 yaşından sonra DMD hastası çocuklar için çok gerekli. Cihaz 35 bin lira. Her ailenin maddi imkanı yetmiyor ve SGK'nın ödeme kapsamında değil. Cihaz önemli, çünkü çocuklarımızın 12 yaşından sonra öksürme yetisi azalıyor, balgam atamıyorlar ve akciğerde birikiyor. Çocuklar nabız yükselmesi, soluk alamamak gibi nedenlerle hastanelik oluyor, entübe ediliyor. Çocuklarımız çok acı çekiyor. Yeni yıldan tek beklentimiz bu cihazın ödeme kapsamına alınması. Ailelere cüzi bir ödeme çıksa da bir şekilde karşılayabiliriz. Ama şu anda alamıyoruz."

Selma KUNAR/ANTALYA, (DHA)