10 yıl sonra gelen çocuk sevincine SMA engeli

Seyhan ilçesinde, esnaf Mustafa ve ev kadını Burcu Kuş'un, evlendikten 4 yıl sonra ilaç tedavisiyle Belinay (11) adı verdikleri ilk çocukları dünyaya geldi. 10 yıl sonra tekrar çocuk sahibi olacaklarını öğrenen aile, Temmuz 2021'de doğan kızlarına da 'Duru' adını verdi. Bebeklerinin 4'üncü aydan itibaren hareketlerindeki yavaşlık ve nesneleri kavrayamamasından dolayı sağlık problemi olabileceğinden şüphelenen aile, hastaneye başvurdu. Çeşitli test ve tahliller yapılan Duru'ya SMA Tip-1 teşhisi kondu. Bebekleri için tedavi yollarına başvuran aile, Duru'nun dünyanın en pahalı ilaçlarından olan 'zolgensma' gen tedavisini alması için ise Valilik onaylı kampanya başlattı.

'DURU, 10 YIL SONRA GELEN BEBEĞİM VE ONUN YAŞAMASINI İSTİYORUM'

Burcu Kuş, Dubai'deki hastaneden gen tedavisi için teklif aldıklarını ve bu ilaç için kampanya başlatıldığını belirten Kuş, şöyle konuştu:

"Bebeğim 7 aylıkken ölümcül kas hastası olduğunu öğrendik. Dünyam başıma yıkıldı. Duru, 10 yıl sonra gelen bebeğim ve onun yaşamasını istiyorum. Avuçlarımın arasından kayıp gitmesini, ölmesini istemiyorum. Dubai'deki hastaneden gen tedavisi için 1 milyon 824 bin dolar teklif aldık. Bu tedaviye ulaşmak için Adana Valiliği onaylı başlattığımız yardım kampanyamız yüzde 30'a ulaştı. Ancak ilacın yaş ve kilo kriteri var. Duru şu an 18 aylık ve 8,5 kiloda. 2 yaşına gelmeden ve 13,5 kilo kriterini aşmadan kızımızı bu tedaviye götürmek istiyoruz. Bunu anne baba olarak tek başımıza karşılayamayız. Herkesten yardım bekliyoruz."

İLAÇ KRİTERİNİ AŞMASINA 5 KİLO KALDI, ÇOĞU GECE AÇ YATIYOR

Mustafa Kuş, Duru'nun 13,5 kiloya ulaşmadan ilacı alabilmesi için çoğu gece aç yatırdıklarını vurgulayarak, "Bu bir anne baba için ne kadar zordur, düşünün. Her geçen gün kızım gözümün önünde eriyor. Ona bakmaya yüreğim el vermiyor, odasına giremiyorum. Sabah erken saatte kalkıp, kapı kapı, esnaf esnaf geziyorum. Stantlar açıyoruz, kermesler düzenliyoruz, kumbaralar dağıtıyoruz. Boğazına trakestomi açılmadan kızımı bu ilaca kavuşturmak için çabalıyoruz. Duru'yu gören herkesten ona dokunmasını, yardım etmesini istiyoruz" dedi.

Gülşah ÖZGEN- Eser PAZARBAŞI/ADANA, (DHA)